Дві хвороби - одна родина. Допомога Данилу та Мирославі Сирота

Тема у розділі 'Доброчинність', створена користувачем marasphinx, 13 сер 2018.

  1. marasphinx

    marasphinx Member

    р е к л а м а
    Щира подяка всім, хто прочитає та вирішить допомогти!

    Це прохання про допомогу двом дітям із Запоріжжя. Даня і Міра - рідні брат і сестра. На долю цих дітей випало забагато випробувань. Шість років продовжується їхня боротьба. Боротьба за життя та здорове майбутнє. Міра народилась із патологією сечового міхура та з однію нерозвиненою ниркою. А через півроку захворів Даня. Остеогенна саркома, рак кістки з метастазами у легені.

    Через неправильно поставлений діагноз Міра перенесла 9 абсолютно непотрібних операцій в Україні, після чого наші лікарі просто відмовилися від неї. Допомогли їй в Іспанії, в дитячій лікарні Барселони Sant Joan de Deu. Даня, за час важкого лікування в Національному інституті раку (м.Київ), переніс більше 20 курсів хіміотерапії, операції з видалення метастаз із легень, пережив рецидив. Двічі йому встановлювали протез у нозі, тому що разом з раковою пухлиною довелося видалити частину кістки.

    У травні цього року Мірочці видалили нирку, а у Дані зламався протез, і стафілококова інфекція роз'їдає його хвору ногу... У нас на руках два рахунки. Один - з іспанської клініки на обстеження Міри (6200 €), другий - з Німеччини, на перший етап установки нового протезу Дані (45 000 €). На сьогодні зібрано лише 12 тис євро. А дітям необхідно продовжити лікування якомога швидше, не пізніше вересня.

    Тому ми дуже просимо кожного, хто читає цю публікацію, підтримати Даню і Міру, допомогти та дати їм шанс на нормальне життя, яке вони заслужили, так само, як і всі діти на цій землі. Завчасно дякуємо вам від щирого серця за будь-яку допомогу!

    [​IMG]

    Сторінка допомоги дітям у Фейсбук: Дане и Мирочке нужна помощь

    Реквізити для допомоги:
    Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
    PayPal: danil.mira@yahoo.com

    Інформація про дітей на сайті ТСН-допомога:
    Даня сподівається на чуйних людей

    Кампанія на підтримку Дані з Мірочкою на міжнародній благодійній платформі GoFundMe:

    View: https://www.gofundme.com/helpmirasirota


    Документи:
    watermarked - treatment plan_Munich.png.jpg watermarked - выписка Даня.png.jpg watermarked - Мира_счет_Испания.jpg watermarked - св-во Мира.jpg watermarked - Паспорт_Оксана_01.jpg watermarked - св-во о браке.jpg watermarked - справка Мира.jpg watermarked - справка Даня.jpg vypiska_Mira_martmay2018_1.jpg vypiska_Mira_martmay2018_2.jpg
     
  2. marasphinx

    marasphinx Member

    Новости от мамы 13.08.2018

    Добрый день, друзья!
    Новостей пока нет особых. Дети занимаются ’ничего неделаньем’, Мира рисует, что-то химичит и постоянно находит что-то с чем-то смешать и соединить. Как только я бегу в магазин, у нее открывается лаборатория) Воды горячей нет с апреля месяца, и ее лабораторные работы выходят соплями. Теперь лаборант работает только под присмотром старшего брата, когда мамы нет дома)))
    Даня ходил в парк с одноклассницей, играли в настольный теннис. Ему, конечно, очень не хватает общения со сверстниками. Еще недавно приезжала дочка его крестной, так дети гуляли и выходили из дома без напоминаний.
    Вчера мы ездили на метро в оптику, т.к срочно нужно было заказать новые очки. Старым уже 3 года, время их вышло, а ремонтировать уже не имело смысла. Поездка в метро всегда стресс для Дани, т.к не на всех странциях есть лифт, а если экскалатор, то это вообще проблема... Но все хорошо прошло, людей было мало и мы спокойно добрались. В оптике нас очень хорошо встретили, подобрали оправу, померяли зрение. Мира померяла больше оправ, чем Данил))) А при расчете хозяйка магазина сделала очень хорошую скидку и плюс Мире подарили очки от солнца. Чему она была ооочень рада).
    Еще на этой неделе нам подняли аренду за квартиру, что очень нас расстроило. Сейчас перед началом школы, когда нужно столько всего купить детям для учебы, это особенно остро ощущается.
    Вот такие новости...

    Хочу поблагодарить вас всех, друзья, за вашу поддержку и помощь! Без вас нам никак не справиться! Прошу вас, расскажите о нашем сыне своим друзьям и знакомым. Пригласите в нашу группу помощи, чем больше людей узнают о Дане и его проблеме, тем скорее он попадет на лечение!
    Огромное материнское спасибо всем, кто с нами!

    Оксана Сирота

    [​IMG]
     
  3. marasphinx

    marasphinx Member

    Новости 15.08.2018

    Оксана с Мирой в больнице. Вчера их на скорой отвезли в Охматдет с подозрением на спаечную болезнь. Еще накануне вечером все было в порядке, Мируня, как обычно, поиграла с Данькой перед сном, посмотрела любимый мультик и легла спать. А утром Оксана с Даней проснулись от Мириных стонов - очень сильно болел живот. Пока вызывали скорую, собирали вещи, ехали в больницу и оформлялись, Мируня настолько ослабела, что не могла идти сама. В палату ее, с посиневшими губами, везли на каталке. В отделении их завернули назад, сказав, что мест нет. Все забито под завязку. Детей кладут куда только можно, даже в гинекологию. После долгих поисков койка для Мирочки нашлась только в интенсивной терапии, на 6-м этаже.
    Там у нее сразу взяли анализы, сделали промывание и поставили капельницу. Чуть позже началась рвота, давление упало до 70/50, а температура поползла вверх...
    Полегче стало ближе к вечеру, когда по результатам анализов подключили антибиотик. Вставать Мирочка пока не может, животик еще болит, но общее состояние улучшилось. Сейчас наши девочки поедут на УЗИ, может, там что-то ещё прояснится. Это пока что все новости на данный момент. Будем держать вас в курсе. Спасибо всем, кто с нами!

    [​IMG]
     
  4. marasphinx

    marasphinx Member

    Новости от мамы 21.08.18

    Добрый день, друзья!

    Немного наших новостей. Мира еще в больнице, завтра будут брать повторно анализы. Так как по результатам прошлых анализов, в субботу нам назначили еще один антибиотик, то раньше следующей субботы о выписке речи не идет.
    Общее состояние улучшилось. Уже выходим на улицу, пока еще теплые деньки. Видео ставлю ниже.
    В воскресенье приезжал Даня, так дети пообщались и поигрались. На этой неделе мы получили посылочку с милейшим зайкой от Светланы Гордеевой. Огромное спасибо за сюрприз! Мире очень понравился новый друг!

    Благодарим всех, друзья, за помощь и поддержку! Без вас нам не справиться!

     
  5. marasphinx

    marasphinx Member

    Новости от мамы 31.08.2018

    Порадовать вас совсем нечем, друзья. Вчера хотела написать вам про Данину ногу и про то, как увеличился в размерах свищ. Про то, что операцию по установке спейсера с антибиотиками необходимо провести как можно скорее, пока еще возможно спасти сыну ногу и "закрыть" эту дырку с помощью пластики. Подумала, в который раз, что поездку в Испанию на Мирино обследование, придется пока отложить, потому что на все сразу просто не хватит денег... А утром нас с Мируней забрала скорая. Снова приступ. И кровь в моче. На этот раз я уже не знаю, что и думать... Врачи молчат. Всего неделю назад нас выписали, а сегодня мы снова здесь. Антибиотики мы перебробовали уже все, которые можно было. По результатам последнего анализа крови у Миры устойчивость ко всем из них. Как теперь лечить ее дальше?..

    Мируня была накануне такая счастливая, что сможет пойти на первый звонок, первый раз в первый класс. Так ждала этого дня, так готовилась... Наряд, прическа, новый рюкзак, тетрадки, пенал, куча карандашей, красок, фломастеров. Так хотела познакомиться наконец с детками из ее класса... Но, похоже, что первый в ее жизни звонок дочка встретит в больнице.
    Очень грустно, больно и обидно. Просто опускаются руки от собственного бессилия и невозможности помочь своим детям. Завтра мы должны были снимать сюжет про Даньку, уже договорились с телевизионщиками. А теперь Даня дома один, а мы с Мируней в больнице, снова в интенсивной терапии, куда журналистов навряд ли пустят...

    В общем, я сейчас в таком "разорванном" состоянии, что не получается связно изложить свои мысли. И не знаю, где брать силы на продолжение борьбы за наших детей. Вся надежда только на вас, друзья, на доброту ваших сердец и вашу помощь! Ваша поддержка сейчас очень важна для нашей семьи! Помолитесь за Мирочку с Данькой и за скорейшее закрытие сбора! Помогите репостами и распространением информации в соцсетях. Любой посильный перевод сейчас, как глоток свежего воздуха, который помогает нам жить и бороться. Времени нет совсем! Очевидно, что нельзя тянуть ни с Испанией, ни с Германией. Нужно срочно начинать лечение. Поэтому я, в который раз, прошу вас - помогите спасти наших детей!

    Буду безмерно благодарна за любую помощь! Спасибо всем, кто с нами!

    Оксана Сирота

    СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 804 482 грн / 4 369 441 руб )
    СРОК СБОРА: сентябрь 2018 г.
    ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 41 152 € ( 1 320 667 грн / 3 204 063 руб )

    Реквизиты для помощи:
    Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
    PayPal: danil.mira@yahoo.com - Юлия Анпилогова (волонтер в Канаде)

    Кампания в поддержку Дани с Мирочкой на международной благотворительной платформе GoFundMe:

    View: https://www.gofundme.com/helpmirasirota


    [​IMG]
     
  6. marasphinx

    marasphinx Member

    Нам треба поспішати, друзі! Зараз все залежить від швидкості збору. Часу дуже мало. Його просто немає! Діти повинні були продовжити лікування ще в червні. Кожен день зволікання тягне за собою незворотні наслідки для їхнього здоров'я.
    Чим швидше ми відправимо Даньку до Мюнхена, тим більше в нього шансів на порятунок ноги. А для Мірочки, з її непередбачуваною хворобою, без своєчасного обстеження в Барселоні, результати можуть бути незворотні. Не забувайте, що в дівчинки залишилася всього одна нирка, яка працює тільки на 65%. Без своєчасного лікування Мірі загрожує гемодіаліз, а Дані - ампутація ноги. Не дайте допустити цього ... Будь-яка Ваша допомога безцінна!

    [​IMG]
     
  7. marasphinx

    marasphinx Member

    Ми ще можемо встигнути!
    ТЕРМІН ЗБОРУ - вересень 2018 р.
    Залишилося менше тижня ... і 30 тис євро ще потрібно зібрати ...
    Це багато, але ж і нас теж багато! Крім того цього понеділка Даню взяли в #марафон_5_дней - а це величезна багатотисячна підтримка!
    РАЗОМ ми обов'язково маємо встигнути!
    Сума на обстеження для Мірочки вже зібрана, і вчора гроші пішли на рахунок клініки в Барселоні!
    Залишився Данька. Давайте, друзі - останній ривок до закриття збору! І наш чемпіон зможе поїхати на лікування і врятувати ногу!
     
  8. marasphinx

    marasphinx Member

    Друзі, ми все ж таки зробили це! Ми зібрали необхідну суму та змогли відправити Даню на лікування до Мюнхена, а Мірочку - до Барселони! Щира подяка всім, хто допомагав і вірив у цих чудових діточок! Далі викладаю новини від батьків про самі поїздки та їхні результати.

    Новости от папы 20.10.2018

    Добрый день, друзья! Привет вам из Мюнхена! Хочу рассказать подробнее о нашей поездке и планах на лечение. Не буду утомлять вас нашими мытарствами по приезду в этот раз, но нас в конце концов ’взяли’ в планы на лечение. Странный немного народ немцы, профессор сомневался что мы приедем, и поэтому никакой подготовки к операции не производил. А когда мы приехали, он хотел нас сбагрить в другой город, для другой методики лечения, неприемлемой для нас. В общем длительные переговоры, нервы, лишняя неделя прибывания... А город очень недешевый. Отель у нас был оплачен только до прошлой среды, т.к. в приглашении было сказано, что в этот день должна быть госпитализация, и на следующий день - операция. Во вторник, после очередной консультации с доктором, стало ясно, что на подготовку к операции уйдет еще неделя... Начали судорожно искать жилье, естественно, все занято, а то, что свободно и более менее близко к больнице, стоит нереальные деньги. В результате, нас спасла добрая девушка Настя, которая нашла отель и оплатила его. Только благодаря ей, мы не остались с Данилом на улице. Еще раз спасибо огромное и низкий родительский поклон Вам, Настя!
    Вчера в обед звонит переводчик и говорит что нужно срочно ехать в клинику, ему только что об этом сообщили. Он на встрече, мы за час езды. В общем, я так понял тут всё так, планируй не планируй... Приехали в клинику, а на ресепшене нам и говорят, мы вас не ждём) Переводчик долго доказывал и рассказывал, вообще молодец, знает свою работу, и нам выдают, что да, мы нашли, вам нужно приехать в среду) То, что переводчик стоит нам 50 евро в час, их не волнует. Звонки профессору и, наконец, нас приняли. Заполнили анкету, сдали кучу анализов, пообщались с анестезиологом. В понедельник госпитализация, во вторник операция.
    А пока ходим, бродим, любуемся красивым городом. Даня оооочень устает, но виду особо не показывает- мужичек! Я только вижу, как он глотает обезболивающее и почаще ищет лавочку. Вчера ознакомились с городской электричкой, правда сели не в ту сторону) Но в отель добрались.
    Спасибо большое всем, кто помогал нам осуществить эту поездку! Благодаря вам Данька стал еще на один шаг ближе к своей мечте! Во вторник держите кулачки за нашего чемпиона!

    Алексей Сирота

    [​IMG]

    НОВОСТИ от папы 24.10.18

    В кратце расскажу вчерашний день. С утра всё по плану, в 7.30 Даню забрали в операционную. Профессор предупреждал что операция сложная и займет минимум 6 часов. К часу приехала переводчица и потянулись часы ожидания. Два, три, четыре, пять.... Я уже сильно нервничал, постоянно ходили с переводчицей к сестрам, они в компьютере видят перемещение пациента. Один ответ, в операционной. Ждем, никто не выходит, узнать ничего не возможно. Мне уже самому стало плохо. В конце концов из операционных вывезли всех, остался один Данил. В 18.30 со стороны операционных вывезли каталку накрытую с головой. Наверное сложно представить что я пережил. Бегал дергал всех за рукава, кто это? С вашим сыном всё ок, весь ответ. А голова рисует картины сама и сделать ничего не могу с собой. Переводчице тоже не хорошо. И в 18.47 везут Данила! Я был самым счастливым человеком на свете!!! Потом вышел профессор, поговорили. Протез старый не держался в ноге, вылез на 1.5 см со своего места. По мнению профессора это было причиной постоянной боли. Заражение было тоже глобальным, с низу ноги до самого верха. Всё почищено, удалено много заражённых тканей и установлен спейсер. На данном этапе профессор Баумгард доволен итогом. Сказал что время покажет что мы делаем дальше. Состояние кости сверху не самое лучшее, но Данил молодой и с большой вероятностью кость окрепнет и мы сможем поставить новый протез, Данил сможет ходить и сгибать ногу. Потом реанимация, куча приборов, куча капельниц. Утром приходил профессор, посмотрел и сказал что скоро переведут в палату. Ждём)

    [​IMG]

    Новости от папы 27.10.18

    Доброе утро, друзья!
    С момента операции Даня держится молодцом. Профессор постарался на славу, что б не сглазить. Буквально сразу после перевода в палату полетели катетеры и он уверенно сказал, что мы обойдемся без капельниц, перевели нас на таблетки. Очень нас удивили этим. Я думаю что 10.5 часов операции действительно показывают класс доктора. На второй день в палате к нам начала приходить реабилитолог, работает с мышцами на обоих ногах и руках! что то явно знает) Встали на второй день, не большое путешествие по палате и это свершение для такого маленького срока после такой сложной операции. Головокружение не берём в расчет. Это понятно. Очень сильно расстраивает, что Данил не может есть, рвет через пол часа после еды. Каждый раз. Похудел. Профессор говорит, что это нормально после такого количества часов наркоза, и что пока ничего не поделаешь. Мы верим и надеемся что скоро эта гадость нас отпустит. Мы с Данилом совершенствуем свой английский, благо большая часть мед персонала неплохо владеет английским. Но для глобальных общений с профессором всё равно вызываем переводчиков, жизнь свела с хорошими ребятами, которые помогают и по телефону и приездом и так же занимаются орг вопросами в принципе без нашего участия. На днях нас должны ’перевести’ на амбулаторное лечение. Очень плохо что у клиники нет отелей партнеров или своего общежития. Профессор пытается найти нам социальное жильё, тут оно называется домик Макдональдса. Но сейчас всё это жильё критически забито, как он нам говорит (или я так понимаю). Сегодня утром он будет открывать ногу, т.е. делать первую перевязку и скажет когда нам нужно будет проследовать на выход. Будем искать гостиницу, но ещё надеемся что освободится социальное жильё.

    Спасибо,всем кто остаётся с нами!

    Алексей Сирота

    [​IMG]

    Новости Миры от 31.10.18

    Добрый день, друзья!

    Прежде всего хотим поблагодарить всех, кто помогает нашим детям! Огромное спасибо Клубу добряков за скорую помощь в сборе на обследование Мирочки!
    Неделя в Испании была очень насыщенная. В первый день приезда: анализы, УЗИ, гаммаграфия в другой клинике и уже после обеда цистоскопия под наркозом. Ребенок был голодный весь день, к концу дня уже настолько устала в ожидании воды и еды, что просто уснула в предоперационной. Вместе мы зашли в операционную, и я находилась рядом, пока она не уснула под наркозом. Это не перестает меня удивлять, ведь у нас в реанимацию нужно пробираться по времени и т.д, а в Испании можно находиться сколько хочешь.
    На следующий день с утра были еще обследования, и потом нас выписали из больницы и мы могли немного гулять между встречами с докторами. Поехали на море, ехали час, а через пять минут прогулки Мира промочила ноги, и на этом прогулка закончилась. На выходных погода была плохая, поэтому погулять не удалось, как хотелось.
    По итогам обследования причины болей не установлены. Скорее всего, это спаечная болезнь, сказал нам уролог. Нефролог попросил сразу же прислать анализы и УЗИ, если такое вдруг повторится.
    В понедельник мы вернулись в Киев, и сейчас Мирочка индивидуально занимается с учителем, чтобы догнать пропущенный материал.

    Даню выписали из клиники. Сейчас он с папой находится в отеле. Пьет лекарства и получает уколы в живот. Тошнота и головокружение практически прошли. Понемногу восстанавливается аппетит. Скучает за домом и Мирой. Следующая встреча с доктором в понедельник. Надеемся на лучшее и хороший прогноз.

    Огромное спасибо всем, кто участвует в судьбе наших детей. Низкий поклон!

    Оксана Сирота

    [​IMG]
     
а де твій аватар? :)